结束通话后，卫康立即开始搜索这位叫曹阳的患者家属。
在见面之前，他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美，给我看看曹阳的资料，越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个个网络页面，都是关于曹阳的新闻报道。
果然，这是一位网络红人。
细细看来,原来这位父亲有一位患有Menkes综合症的儿子。
因为求药无门，为救治患罕见病儿子，高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室，自己制药，由此引发极大关注，红极一时。
曹阳的儿子身患的Menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病，国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。
由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。
患有Menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19個月。
目前，医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。
国际上，补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧，行政审批手续繁琐,儿童注射液要求更加严格等等原因，最终不了了之。
于是，国内家长的常见选择是，去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计，于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦,他自己在家搭建了简陋的实验室,自学医药知识，最终成功为孩子制药,稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后，引发全国热议和关注，曹阳也成了一位网络红人。
在见面之前，他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美，给我看看曹阳的资料，越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个个网络页面，都是关于曹阳的新闻报道。
果然，这是一位网络红人。
细细看来,原来这位父亲有一位患有Menkes综合症的儿子。
因为求药无门，为救治患罕见病儿子，高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室，自己制药，由此引发极大关注，红极一时。
曹阳的儿子身患的Menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病，国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。
由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。
患有Menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19個月。
目前，医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。
国际上，补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧，行政审批手续繁琐,儿童注射液要求更加严格等等原因，最终不了了之。
于是，国内家长的常见选择是，去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计，于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦,他自己在家搭建了简陋的实验室,自学医药知识，最终成功为孩子制药,稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后，引发全国热议和关注，曹阳也成了一位网络红人。